cvramirez

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  • November 9, 2017 at 9:36 pm

    Hola a todos, yo soy fisioterapeuta y fui DX con CIDP en septiembre del 2016 recibí 6 ciclos de inmunoglobulina y tuve una buena respuesta al tratamiento, mi medicación actual es aziatropina, deflazacort y pregabalina, soy deportista, hace 8 semanas aproximadamente empecé a sentir nuevamente disminución de la fuerza muscular, parestesias, y en los últimos días fatiga extrema y se me dificulta caminar en los talones , me hicieron una nueva emg y es normal aunque las velocidades de conducción están iguales a la primera electromiografia de hace un año con la que me diagnosticaron CIDP , pero luego de recibir inmunoglobulina tuve una electromiografia normal con velocidades de conducción mucho mejores que está , sin embargo el neurologo piensa que no está indicado inmunoglobulina y me ordeno repetir nuevamente el test de estímulos repetitivos que me había hecho el año pasado porque en ese momento tenía 31% de daño en la unión neuromuscular pero esto podría correspondiente a un falso positivo por la CIDP , hoy me hice nuevamente el test y es normal lo cual descarta una enfermedad como la miastenia u otra miopatia , pero el neurologo decidió que si el test era normal no me daban inmunoglobulina aunque las velocidades de conducción si habían mejorado después de la administración de inmunoglobulina la primera vez .
    yo me siento feliz de tener el test de estímulos repetitivos normal pero me preocupa estar con los mismos síntomas que hace un año y cada semana que pasa sentirme peor ,con menos tolerancia a la fatiga , seguir deteriorandome y no recibir la inmunoglobulina, además yo trabajo en una unidad de cuidados intensivos y práctico atletismo ,me entristece no poder hacer esto que yo quiero . gracias por su atención.

    October 3, 2016 at 11:37 pm

    Hola a todos, soy claudia paciente de 37 Anos de edad , mi ocupacion actual es fisioterapeuta, trabajo en cuidados intensivos, y practico el atletismo desde hace 20 anos.
    Aproximadamente hace un ano empece a sentir parestesias luego de un tiempo de estar corriendo sobre todo en el antepie derecho y cambie dos veces de talla de tennis durante el ultimo ano sin exito ya que las parestesias siguieron, en diciembre de 2015 empece a sentir perdida de fuerza en la mano izquierda, dificultad para los movimientos finos y dolor en los dedos de las manos , tambien parestesias, consulte al reumatologo en abril de 2016, todas las pruebas para imnumidad fueron negativas ( anas, enas, anticuerpos citrulinados, factor reumatoideo ) radiografias de manos y pies normales, resonancia magnetica de mano con engrosamiento de la capsula a nivel del tercer dedo , me diagnosticaron reumatismo inflamatorio e inicie tratamiento medico con hidroxicloroquina 200 mgs dia y deflazacort 6 mgs dia, durante esos dos meses me cai dos veces mientras corria, tuve previamente sensacion de bota en la pierna izquierda ,fui a control con el reumatologo quien observo mejoria desde el punto de vista articular pero empeoramiento del sistema musculoesqueletico con perdida de fuerza e incremento de la fatiga, me mandaron una EMG y potenciales evocados cuyo resultado fue polineuropatia inflamatoria sensitivo y motora tipo desmielinizante ,a los dos dias 9 de septiembre de 2016 me hospitalizaron y me hicieron una puncion lumbar , en el liquido cefalorraquideo no habia incremeto de proteinas no disociacion albumino citologica con bandas oligoclonales normales, recibi inmunoglobulina IV 2 grs por Milo repartidos por 5 dias, no hubo cambio significativos en cuanto a la fuerza muscular, adicionalmente recibo aziatropina 50 mgs dia, pregabalina 75 mgs dia, deflazacort 6 mgs dia y hidroxicloroquina 200 mgs , el 27 de septiembre en control con neurologia me mandaron un test de lambert el cual fue positivo 31 % para enfermedad neuromuscular, tac de torax y me tomaron anticuerpos para receptores de acetilcolina que estan pendientes , aun no se aclara el diagnostico yo quisiera saber que opinan ustedes porque cada dia que pasa siento mas perdida de la fuerza muscular, gracias.