Reply To: Lack of clinical markers? What could be going on?

November 9, 2017 at 9:36 pm

Hola a todos, yo soy fisioterapeuta y fui DX con CIDP en septiembre del 2016 recibí 6 ciclos de inmunoglobulina y tuve una buena respuesta al tratamiento, mi medicación actual es aziatropina, deflazacort y pregabalina, soy deportista, hace 8 semanas aproximadamente empecé a sentir nuevamente disminución de la fuerza muscular, parestesias, y en los últimos días fatiga extrema y se me dificulta caminar en los talones , me hicieron una nueva emg y es normal aunque las velocidades de conducción están iguales a la primera electromiografia de hace un año con la que me diagnosticaron CIDP , pero luego de recibir inmunoglobulina tuve una electromiografia normal con velocidades de conducción mucho mejores que está , sin embargo el neurologo piensa que no está indicado inmunoglobulina y me ordeno repetir nuevamente el test de estímulos repetitivos que me había hecho el año pasado porque en ese momento tenía 31% de daño en la unión neuromuscular pero esto podría correspondiente a un falso positivo por la CIDP , hoy me hice nuevamente el test y es normal lo cual descarta una enfermedad como la miastenia u otra miopatia , pero el neurologo decidió que si el test era normal no me daban inmunoglobulina aunque las velocidades de conducción si habían mejorado después de la administración de inmunoglobulina la primera vez .
yo me siento feliz de tener el test de estímulos repetitivos normal pero me preocupa estar con los mismos síntomas que hace un año y cada semana que pasa sentirme peor ,con menos tolerancia a la fatiga , seguir deteriorandome y no recibir la inmunoglobulina, además yo trabajo en una unidad de cuidados intensivos y práctico atletismo ,me entristece no poder hacer esto que yo quiero . gracias por su atención.